María, una comerciante de 35 años de edad que vive en Ciudad Bolívar, acumulaba días de arduo trabajo hasta que un día no pudo levantarse una mañana por una repentina fatiga. Cuando sus familiares la trasladaron de emergencia al hospital Mauricio Antonio Toro, donde asiste a consulta desde que le detectaron VIH hace 7 años, confirmaron sus peores temores. La infección causada por el virus había alcanzado niveles elevados y su sistema inmunológico estaba tan deteriorado que no podía combatir una tuberculosis que ponía en riesgo su vida.
La recaída ocurrió a mediados de 2020, porque María interrumpió su terapia antirretroviral. Nunca imaginó que las repercusiones serían tan graves. En todo caso, de haberse realizado una oportuna prueba de carga viral, un estudio que mide las réplicas del virus en la sangre, no se habría complicado tanto. Los resultados también le habrían permitido saber cómo reaccionaba su sistema inmunológico a los medicamentos. Pero no pudo hacerse el examen a tiempo, porque el sistema público de salud no lo brinda y en los laboratorios privados tiene un costo que puede alcanzar los 140 dólares.
Desde 1999, un mandamiento de amparo dictado por la extinta Corte Suprema de Justicia (hoy Tribunal Supremo de Justicia), a solicitud de Acción Ciudadana Contra el SIDA (ACCSI), obliga al Estado venezolano, a través del Ministerio de Salud, a garantizar tratamiento integral a todas las personas con VIH, tanto las venezolanas como las extranjeras residentes en el país. Ello incluye la compra y suministro oportuno de antirretrovirales, medicinas para infecciones oportunistas, así como reactivos para hacer las pruebas de carga viral, conteo linfocitario (mejor conocido como CD4) y otros exámenes de laboratorio indicados por los médicos tratantes.
Sin embargo, a partir de 2016 el Estado venezolano dejó de cumplir su responsabilidad. En 2018 el desabastecimiento de antirretrovirales afectó a 84% de las personas con VIH registradas en el Programa Nacional de SIDA. Hoy en día estos exámenes rutinarios son inaccesibles para la mayoría de las personas que lo requieren.
Esta grave situación causada por la negligencia del Estado venezolano condujo a organizaciones y miembros de la sociedad civil venezolana e internacional a movilizarse para solicitar ayuda humanitaria en procura de recursos para cubrir las deficiencias, específicamente ante el Fondo Mundial para la lucha contra el VIH/SIDA, la tuberculosis y la malaria (GFATM, en inglés The Global Fund).
Desde el 2016 hasta el presente, el déficit de insumos en la red pública y los altos costos de estudios en laboratorios privados dejó desasistidas a 104.000 personas con VIH, según un informe de la Red Venezolana de Gente Positiva y ACCSI. El protocolo aprobado por el mismo Ministerio de Salud indica que todas las personas con VIH necesitan repetirse la prueba de carga viral cada seis meses.
A mediados de 2018 y por decisión unánime de la directiva del Fondo Mundial, se logró que Venezuela fuera incluida en un plan de emergencia, creado para países no elegibles en situación de crisis. Desde entonces, el país depende casi exclusivamente de las donaciones internacionales.
El Fondo Mundial ha otorgado tres subvenciones entre 2019 y 2021 por un monto total de 17 millones de dólares, destinados a la compra de antirretrovirales y reactivos para la prueba de carga viral.
“Me llamaron para tomarme la muestra porque estaba muy débil. Fue así como supe que estaba descompensada y cerca de la etapa SIDA”, dice María, una de las pocas que pudo tener en sus manos los resultados de una prueba de carga viral, por las donaciones internacionales de reactivos.
Alberto Nieves, director ejecutivo de ACCSI, advirtió que un segmento importante de las personas que fueron convocadas a practicarse la prueba de carga viral aún desconoce los resultados y continúan a la espera de otro donativo para someterse nuevamente al estudio.
“Las muestras sanguíneas se perdieron, no se sabe cuántas personas se hicieron el estudio y cuántas quedaron por fuera. Otra parte de los reactivos se vencieron y las autoridades se niegan a darnos información”, explicó Nieves.
Un sinfín de trabas
El director de ACCSI precisó que de los 33.000 reactivos para la prueba de carga viral comprados a Laboratorios Roche, 25.000 habían sido gestionados por la OPS con recursos del Fondo Mundial y 8.000 con recursos propios de la OPS. Aunque esperaban el donativo para enero de 2020, el cargamento llegó a Venezuela en abril, luego de varios atrasos derivados de la pandemia de COVID-19, como el cierre de aeropuertos y los obstáculos de producción de la industria farmacéutica.
Cuando los reactivos procedentes de la cooperación internacional llegaron al país, nada resultó como esperaban. “Los reactivos del Fondo Mundial y OPS fueron mal embalados y se contaminaron. Estaban inservibles”, recordó Nieves.
El activista indicó que la empresa farmacéutica se comprometió a reponer los reactivos inservibles y, en efecto, los nuevos llegaron al país a mediados de 2020. Con la totalidad de los reactivos restituidos, el Instituto Nacional de Higiene Rafael Rangel (INHRR), adscrito al Ministerio de Salud, asumió la responsabilidad de distribuirlos. El donativo solo llegó al laboratorio localizado en el mismo INHRR, en Caracas, el cual tenía déficit de personal y, además, era el mismo personal que procesaba las pruebas de PCR de COVID-19 de todo el país.
Los nuevos reactivos para realizar pruebas de carga viral procedentes de la cooperación internacional no pudieron ser distribuidos entre los cinco laboratorios públicos especializados en el interior del país que disponen de los equipos para la toma de muestras sanguíneas.
Esos cinco laboratorios están ubicados en Maracay, estado Aragua, Valencia, estado Carabobo, Barcelona estado Anzoátegui, Maracaibo estado Zulia y Mérida, estado Mérida. Pero ninguno de estos laboratorios se encontraba operativo, pues no contaban con insumos para realizar las pruebas en condiciones sanitarias seguras. Ni siquiera disponían de lo más esencial: tubos de vidrios, tapas rojas y moradas, vacuntainer, tapabocas, batas, guantes, jeringas, algodón, alcohol… Tampoco disponían de equipos de oficina, como papel, impresoras y tinta.
Los cinco laboratorios de la red pública de salud especializados para tomar muestras sanguíneas a efectos de realizar las pruebas de carga viral de VIH también reportaron déficit de personal y fallas en sus infraestructuras físicas por falta de mantenimiento.
Entre los problemas de infraestructura más recurrentes se registraron: interrupciones de los servicios de agua potable y electricidad, filtraciones de agua, daños en los sistemas eléctricos y equipos de aire acondicionado y fallas en equipos y servicios de telefonía e Internet. Todas estas irregularidades fueron oportunamente denunciadas por la sociedad civil liderada por la Red Venezolana de Gente Positiva (RVG+).
El INHRR estableció que solo en los laboratorios del sistema público de salud se tomarían muestras sanguíneas a las personas con VIH, pero no siquiera el principal centro de salud especializado en este tipo de estudios tenía capacidad para hacerlo. Por ello, en diciembre de 2020, la OPS y ONUSIDA compraron insumos y equipos de protección descartables para rehabilitar los laboratorios públicos y procurar seguridad sanitaria en la toma de muestras sanguíneas a las personas con VIH en toda Venezuela.
Durante los primeros meses de 2021 la OPS logró acondicionar los cinco laboratorios del interior del país. Por ejemplo, el laboratorio del estado Carabobo fue reactivado en conjunto con la Fundación MAVID, el sector privado y algunas personas con VIH que requerían esta prueba.
Las autoridades sanitarias que centralizaron el proceso intentaron habilitar una «ruta COVID» para trasladar las muestras hasta Caracas, donde se procesarían. Pero eso tampoco funcionó, debido a las debilidades de gestión, organización y logística para garantizar la cadena de frío, restricciones de vehículos y movilidad impuestas por la pandemia, escasez de dinero, falta de combustible, cavas e hielo seco para su preservación y transporte.
Nieves explicó que el tiempo del que se disponía para la toma de muestras fue otro escollo que no superado, porque los 25.000 reactivos donados por el Fondo Mundial expiraban en abril de 2021. “Esa situación generó una crisis profunda por la incapacidad del sistema público de atención sanitaria, puesto que no estuvo a la altura para todos los que lo necesitaban”, resaltó
Pero los 25.000 reactivos aportados por el Fondo Mundial se vencieron y solo quedaron disponibles los 8.000 enviados por la OPS. “Con esos reactivos de la OPS se procesaron pocas pruebas de carga viral hasta mediados de este año. Sin embargo, repentinamente se paralizó la toma de muestras por motivos desconocidos”, denunció Nieves.
Tampoco se conoce el número de muestras sanguíneas tomadas a mujeres embarazadas y niños, niñas y adolescentes y niños con VIH, dos de los grupos de atención prioritaria. No se sabe cuántas muestras fueron procesadas ni cuántas quedaron congeladas. Ni siquiera se saben los resultados de las pruebas de carga viral que finalmente fueron realizadas. Todo ello dejó indefensas a las personas con VIH y atados de manos a los médicos y médicas tratantes.
Por si fuera poco, otros déficits estructurales en Venezuela, como la escasez de gasolina, de transporte público y de dinero en efectivo, dificultaron la movilidad de personas con VIH y del poco personal que presta servicios en los laboratorios del sistema público de salud.
En el estado Táchira casi 90% de las 5.000 personas registradas en la Coordinación Regional de SIDA de esa entidad quedaron por fuera. La mayoría de ellas nunca fue notificada. Oscar Medrano, director de planificación dela Fundación Sida Región Táchira Fundasidarta, indicó que cuando el laboratorio recibió los reactivos se acordó hacer entre 100 a 200 pruebas de carga viral mensualmente durante 6 meses, pero el objetivo no se cumplió. “El número de pruebas hechas no llegó a las 300. El resto de los reactivos se perdieron. Es la violación más grande del derecho a la salud de las personas con VIH”, destacó el activista.
Medrano explicó que las muestras sanguíneas que debían ser enviadas a Caracas para ser procesadas en el Instituto Nacional de Higiene Rafael Rangel permanecieron almacenadas en una nevera más de un mes. “Los resultados de las pocas que se enviaron y fueron procesadas fueron entregados en unos cuadritos de papel. Sin ninguna fiabilidad y eso generó quejas e inquietud”, aseguró.
En Táchira una prueba de carga viral en laboratorios privados tiene un precio entre 100 a 140 dólares. Los altos costos y la precariedad del sistema público de salud obligan a las personas con VIH a cruzar la frontera y movilizarse hasta el Norte de Santander en Cúcuta, Colombia. Medrano señaló que en esa localidad la fundación Aids Healthcare Foundation, ofrece asistencia gratuita, antirretrovirales y pruebas de carga viral y CD4. No obstante, la institución solo dispone de 1.300 cupos para los venezolanos y venezolanas y no es posible cubrir las necesidades de todas las personas venezolanas con VIH.
Vivir con miedo
Josué es un joven de 25 años que se desempeña como ingeniero de sistemas y tiene un empleo estable. Le apasiona la tecnología y ofrece asesoría a sus amigos, vecinos y familiares cuando la necesitan. Hasta principios de este año desconocía con exactitud lo que implica vivir con VIH. Para él era una realidad lejana hasta que, en febrero de este año, fue diagnosticado VIH positivo.
Aunque han transcurrido nueve meses desde que le dieron la noticia, Josué cuenta que sigue adaptándose y que cada día aprende algo nuevo de su condición de salud. Lo que más le inquieta es vivir con miedo.
“Desde que me detectaron el virus no he podido hacerme la carga viral. Estoy tomando Acriptega y no me ha faltado. Lo que me angustia es pensar en lo que pasaría si el medicamento ya no funciona. No tengo forma de enterarme, de eso depende mi vida y me puedo morir”, contó.
Un total de 3.772 personas dieron resultados positivos a la prueba de detección del VIH en 19 estados de Venezuela, entre enero de 2020 a junio de 2021: 2.266 nuevos casos en 2020 y 1.506 nuevos casos entre enero y junio de 2021. Ello implica un aumento del 50,46% en comparación con todo el 2020, de acuerdo a la data recolectada por los Monitores Comunitarios en los centros públicos de salud.
Entre enero de 2020 y junio de 2021 se registraron 2.266 nuevos casos de VIH en todo el 2020, y 1.506 otros nuevos casos entre enero y junio de 2021, según el último Informe sobre la situación de los servicios de atención y tratamiento del VIH, publicado por ACCSI y la Red Venezolana de Gente Positiva, con el apoyo del Fondo Mundial y ONUSIDA. La cifra constituye un aumento de 50,46% en comparación a 2020, de acuerdo con datos recolectados en centros de salud. No obstante, la inacción e indolencia del Estado venezolano persisten y acarrea una situación de permanente zozobra como la que vive Josué.
Miladys Cerro, especialista del Servicio de Infectología del Hospital Clínico Universitario de Caracas, indicó que la presión emocional de estar imposibilitadas para costearse las pruebas de carga viral y CD4 desestabiliza a las personas con VIH y afecta la adherencia al tratamiento antirretroviral.
La especialista señaló que la alteración del ritmo de vida asociado a estados de estrés o cuadros depresivos puede tener incidencia en los horarios de ingesta de los antirretrovirales y demás medicamentos que requiera cada persona. Y un descuido en la medicación puede debilitar la respuesta del sistema inmunológico y, por ende, la efectividad de los fármacos. “Vivir sin tener la seguridad de que el tratamiento les funciona, sumado a la situación de precariedad económica, les provoca ansiedad y ataques de pánico. Todo se les acumula”.
De 14 personas con VIH que asisten semanalmente a la consulta de Cerro y de 7 a 10 que llegan cada día al triaje del hospital universitario, 80% carece de ingresos económicos para costearse por cuenta propia los medicamentos o exámenes de rutina. Muchos, incluso, enfrentan dificultades para movilizarse hasta el consultorio. Lo más preocupante es que algunas personas buscan atención cuando el virus ha avanzado demasiado y aparecen síntomas de la fase SIDA.
Cerro enfatizó que la falta de disponibilidad de los exámenes rutinarios en la red pública representa una traba para los especialistas, que se ven forzados a prescribir antirretrovirales a tientas. “En la consulta del hospital no postergamos el inicio de la terapia con fármacos. Nos toca trabajar en función a los que vemos y a la evolución de la persona, tomando en cuenta sus recursos y limitaciones”.
Pese a los esfuerzos de las ONG y el gremio médico, el índice de mortalidad entre personas con VIH sigue en alza. El Informe de Monitoreo Global de SIDA (GAM) 2021 sobre Venezuela revela que desde 2010 a 2017 unas 17.551 personas fallecieron a causa del SIDA en Venezuela; es decir, la tasa de decesos por 100.000 habitantes aumentó de 6,4 a 8,6 en ese período.
La negligencia estatal llega a otros extremos: no se registran debidamente los decesos asociados al VIH. En Venezuela, ni siquiera se sabe con exactitud cuántas personas viven con VIH y cuántas mueren por el SIDA. En el país, la negligencia estatal signa el Día Mundial de la Lucha Contra el SIDA, que se conmemora el 1° de diciembre de 2021.